Giúp đỡ và quyền làm chủ (3.3)

Tiểu luận Đối thoại

TA THƯỜNG MẠNH HƠN MÌNH TƯỞNG

Tôi từng nghĩ điều đáng sợ hơn cả của lão hóa là cơ thể không còn nghe lời như trước.

Chương 3: Khi cơ thể đổi khác, điều gì vẫn còn là tôi

Sinh học có thể giải thích vì sao mẹ không còn tự ngồi. Nó, tuy nhiên, không tự trả lời vì sao mẹ vẫn muốn ngồi, điều gì khiến lựa chọn nhỏ còn mang ý nghĩa, và điều gì vẫn thuộc về mẹ khi cơ thể ngày càng cần đến bàn tay của ai đấy khác.

Phần 3.3: Giúp đỡ và quyền làm chủ

Khi một cá nhân không còn tự thực hiện nhiều việc, bàn tay khác trở nên cần thiết. Cần trợ giúp, tuy thế, không đồng nghĩa quyền lựa chọn được chuyển giao toàn bộ; phụ thuộc về chức năng không nhất thiết mất tự chủ về đời sống; được giúp đỡ không có nghĩa mất quyền làm chủ.

Bài được phát triển từ
Câu chuyện mẹ tôi trong những tháng cuối đời; kết luận của Phần 3.2 rằng một chủ thể vẫn có thể hiện diện qua cảm xúc, hướng nhìn, chấp nhận và phản đối, dù ký ức cùng khả năng biểu đạt đã thu hẹp; từ đó xuất hiện câu hỏi làm thế nào để trợ giúp cơ thể mà không thay thế luôn chủ thể.
Đối thoại với
Các nghiên cứu về quyết định hằng ngày trong sa sút trí tuệ, tự chủ trong quan hệ, hỗ trợ ra quyết định, và phẩm giá của bản sắc; hướng dẫn về năng lực quyết định theo từng việc, tạo điều kiện để cá nhân tham gia, và chọn phương án ít hạn chế quyền nhất.
Biên soạn, chú giải, và phát triển
EWLCC
Tư liệu đối thoại
Chương 0, Chương 1, bốn phần của Chương 2 và hai phần đầu Chương 3; Kế hoạch hành động toàn cầu của WHO về ứng phó y tế công cộng với sa sút trí tuệ; hướng dẫn NICE về sa sút trí tuệ, ra quyết định, và năng lực tinh thần.
Bài gốc
Everyday decision-making in dementia: findings from a longitudinal interview study of people with dementia and family carers, đăng trên International Psychogeriatrics; cùng How do persons with dementia participate in decision making related to health and daily care, đăng trên International Psychogeriatrics.

Một việc nhỏ trong phòng

Buổi sáng, câu hỏi có thể chỉ là mở hay đóng cửa sổ. Ánh sáng giúp phòng bớt tối nhưng gió khiến mẹ lạnh. Bên chăm sóc đứng gần cửa, nhìn đồng hồ, nhìn những việc còn chờ, và có thể quyết định trong vài giây - cứ đóng lại cho an toàn. Quyết định ấy hợp lý. Điều dễ mất đi không phải cánh cửa sổ mà là cơ hội để mẹ được hỏi.

Trong ngày còn nhiều việc tương tự - mặc bộ quần áo nào, đưa mẹ ngồi lúc nào, đặt chiếc cốc ở đâu, ai được vào phòng, ăn thêm hay dừng lại. Không việc nào có vẻ đủ lớn để gọi là một quyết định về cuộc đời. Tuy nhiên, chính các lựa chọn nhỏ lặp đi lặp lại tạo nên hình dạng của đời sống hằng ngày.

Khi cơ thể khỏe, phần lớn lựa chọn ấy được thực hiện gần như vô hình. Ta đưa tay mở rèm, đổi tư thế, từ chối một thìa thức ăn hoặc yêu cầu ai đấy ra ngoài mà không cần ai xác nhận quyền của mình. Khi cơ thể cần trợ giúp, ý muốn không còn đi thẳng đến hành động. Nó phải đi qua thời gian, sức lực, phán đoán, và bàn tay khác.

Bàn tay ấy có thể biến điều mẹ muốn thành việc có thể xảy ra. Nó cũng có thể, vì lo lắng hoặc thuận tiện, trở thành nơi mọi quyết định bị dừng.

Phần 3.3 bắt đầu trong khoảng cách ngắn ấy - khoảng cách giữa giúp thực hiện và quyết định thay.

Hai cách hiểu sai về tự chủ

Cách hiểu sai thứ nhất đồng nhất tự chủ với tự lập. Theo đó, ai tự ăn, tự đi, tự mặc quần áo, và tự quản lý sinh hoạt mới làm chủ đời mình; càng cần giúp đỡ, quyền tự chủ càng nhỏ. Lối nghĩ này biến khả năng cơ thể thành điều kiện để một lựa chọn được coi là có giá trị.

Tuy nhiên, người ta hiếm khi tự chủ trong cô lập. Ta dùng ngôn ngữ do kẻ khác truyền lại, đi trên những nẻo đường kẻ khác xây, dựa vào chuyên môn khi chữa bệnh và nhờ quan hệ để thực hiện nhiều dự định. Phụ thuộc chỉ trở nên dễ thấy hơn khi lão hóa hoặc bệnh tật khiến bàn tay hỗ trợ bước vào những hoạt động sát sạt nhất.

Cách hiểu sai thứ hai đi về cực ngược lại. Hễ cá nhân bày tỏ mong muốn, ai nấy xung quanh phải thực hiện nguyên vẹn, bất kể nguy cơ hay nguồn lực. Khi đó, tự chủ bị biến thành quyền yêu cầu không giới hạn; bên chăm sóc chỉ còn vai trò phục tùng, còn an toàn được xem như cái cớ để ngăn cản.

Cả hai cách đều làm nghèo tự chủ. Tự chủ không đòi cá nhân phải tự tay làm mọi việc, nhưng cũng không xóa thực tế rằng lựa chọn diễn ra trong một cơ thể có giới hạn, một quan hệ có nhiều phía, và một hoàn cảnh có nguồn lực hữu hạn.

Vấn đề không phải chọn tự chủ hoặc phụ thuộc. Vấn đề là trong phụ thuộc đang có, phần nào của đời sống vẫn có thể thuộc về chính cá thể ấy.

Tự chủ nằm ở đâu khi hành động cần bàn tay khác

Có thể tách một hành động thành ít nhất ba câu hỏi - ai muốn việc đó xảy ra, ai quyết định cách thực hiện, và ai trực tiếp dùng sức để thực hiện.

Khi mẹ muốn ngồi nhưng cần hai người nâng, lực vận động thuộc về lực trợ giúp; kỹ thuật và giới hạn an toàn có thể do chuyên môn xác định; mục đích ngồi để nhìn ra cửa hoặc gặp thân nhân vẫn có thể là của mẹ.

Phân biệt này cho thấy quyền sở hữu hành động không nhất thiết nằm ở kẻ tạo phần lớn chuyển động. Ai đấy dùng xe lăn không mất quyền lựa chọn nơi muốn đến vì phải nhờ đẩy. Ai đấy không tự cầm được thìa vẫn có thể muốn ăn món này, từ chối món khác, và quyết định đã đủ.

Tự chủ trong quan hệ vì vậy không phải tự chủ bị giảm chất lượng. Nó mô tả đúng hơn cách nhiều lựa chọn được hình thành và thực hiện - có bên cung cấp thông tin, bên giúp diễn đạt, bên đánh giá nguy cơ, và bên hỗ trợ động tác. Quan hệ có thể làm lựa chọn khả thi hơn mà không cần chiếm lấy vị trí của bên lựa chọn.

Điểm phân biệt nằm ở hướng của trợ giúp. Nếu bàn tay khác đi theo điều cá nhân đang muốn trong giới hạn có thể, nó mở rộng tự chủ. Nếu mọi ưu tiên của bên chăm sóc mặc nhiên thay thế ý muốn của bên được chăm sóc, cùng bàn tay ấy có thể thu hẹp tự chủ dù công việc được thực hiện thành thạo.

Năng lực không phải công tắc bật hoặc tắt

Chẩn đoán sa sút trí tuệ không tự động trả lời rằng cá nhân có khả năng quyết định mọi việc hay không. Khả năng hiểu, lưu giữ, cân nhắc, và truyền đạt thông tin có thể khác nhau theo loại quyết định, mức phức tạp, thời điểm, trạng thái đau, mệt, mê sảng, thuốc, và cách thông tin được trình bày.

Ai đấy có thể không còn đủ khả năng quản lý giao dịch tài chính lớn nhưng vẫn lựa chọn được quần áo, món ăn, hoặc cá nhân nào đấy muốn gặp. Họ có thể không hiểu đầy đủ một thủ thuật y khoa phức tạp, song vẫn biểu lộ rõ một cách chạm làm mình sợ. Năng lực, vì thế, cần được xem xét đối với quyết định cụ thể, vào thời điểm cụ thể, sau khi đã có hỗ trợ phù hợp.

Hướng dẫn về quyết định và năng lực tinh thần của NICE nhấn mạnh không được coi một cá nhân thiếu năng lực chỉ vì tuổi, chẩn đoán, hành vi, hoặc vẻ ngoài. Trước khi đi đến kết luận, cần tìm cách giúp họ hiểu và tham gia - chọn thời điểm tỉnh táo hơn, giảm tiếng ồn, dùng câu ngắn, hình ảnh hoặc vật thật, và cho đủ thời gian đáp ứng.

Cách tiếp cận ấy không phủ nhận có lúc quyền quyết định phải được thực hiện thay theo quy định và lợi ích tốt nhất. Nó chỉ ngăn chuyển giao toàn bộ quyền làm chủ quá sớm. Giữa tự quyết hoàn toàn và bị quyết định hoàn toàn còn một vùng rộng của hỗ trợ, điều chỉnh, và tham gia từng phần.

Các nghiên cứu về quyết định hằng ngày

Một nghiên cứu theo dõi các quyết định hằng ngày của cá nhân sống với sa sút trí tuệ và thân nhân chăm sóc cho thấy ba nguyên tắc thường xuyên xuất hiện - tôn trọng tự chủ, xem xét năng lực theo từng quyết định, và cân nhắc lợi ích tốt nhất. Quyết định không chỉ là sự kiện đơn lẻ; nó thay đổi theo tiến triển của bệnh, nguy cơ và cách hai phía thương lượng vai trò.

Nghiên cứu khác về tham gia của bệnh nhân sa sút trí tuệ trong quyết định chăm sóc mô tả nhiều hình thức, từ tự quyết, cùng quyết định, đến ủy thác một phần hoặc để ai đấy khác quyết định. Mức tham gia không chỉ phụ thuộc khả năng nhận thức. Cách thân nhân và nhân viên đặt câu hỏi, cung cấp lựa chọn, chờ câu trả lời, và diễn giải biểu hiện có thể mở hoặc đóng không gian tham gia.

Các nghiên cứu định tính không tạo công thức áp dụng cho mọi gia đình. Số thành viên tham gia thường nhỏ; hoàn cảnh pháp lý, và văn hóa khác nhau; lời kể của bên chăm sóc có thể không trùng hoàn toàn với trải nghiệm của bệnh nhân. Giá trị của chúng nằm ở làm rõ quyết định là một quá trình quan hệ, không phải phép đo chỉ đặt bên trong đầu một cá nhân.

Câu hỏi thực hành, từ đó, không còn là mẹ có tự quyết được hay không theo nghĩa chung cho toàn bộ đời sống. Cần hỏi cụ thể hơn: Quyết định nào đang được đặt? Phần nào mẹ hiểu? Cách nào giúp mẹ biểu lộ? Nguy cơ nào có thật? Và hỗ trợ đang làm rõ lựa chọn hay đang vô tình đặt lựa chọn của mình vào miệng mẹ?

Tự trọng hiện ra trong cách ta giao tiếp

Quyền làm chủ không chỉ được thử thách ở các quyết định lớn. Nó hiện hữu trong tư thế giao tiếp. Bệnh nhân có được hỏi trước khi chạm vào cơ thể hay không? Nhân viên có nói trực tiếp với họ, hay chỉ quay sang người nhà? Ai nấy có đứng nói qua đầu giường như thể kẻ nằm đó là đối tượng được bàn đến?

Một câu báo trước - “Tôi sẽ đỡ bà ngồi lên nhé” - không làm động tác phức tạp hơn nhiều. Chờ một ánh mắt, cái gật đầu, hoặc thả lỏng có thể mất thêm thời gian. Tuy nhiên, những giây ấy xác nhận cơ thể đang được chạm tới vẫn thuộc về kẻ sống trong nó.

Ngồi ngang tầm mắt, tự giới thiệu, dùng cách xưng hô mẹ quen, đưa từng lựa chọn thay vì chuỗi câu hỏi, và chờ đủ lâu để câu trả lời xuất hiện đều là những điều nhỏ. Chúng không chữa được bệnh. Chúng, tuy thế, giữ vị thế giao tiếp của cá nhân khỏi bị hạ xuống thành một cơ thể cần xử lý.

Lòng tự trọng không đòi bệnh nhân phải luôn đồng ý hoặc trả lời đúng. Nó bao gồm quyền nói không, quay đi, dừng lại, và được hỏi lại ở thời điểm khác. Một hệ thống chỉ công nhận đồng thuận mà không nhận ra phản đối chưa thật sự trao quyền lựa chọn.

Khi an toàn và tự chủ có vẻ đi về hai phía

Nhiều xung đột chăm sóc bắt đầu từ nguy cơ có thật - mẹ có thể ngã nếu tự đứng; có thể sặc nếu ăn theo cách cũ; có thể lạnh khi cửa mở; hoặc có thể kiệt sức nếu ngồi quá lâu. Bên chăm sóc không lo những điều ấy vì muốn kiểm soát. Họ phải ứng phó khi biến chứng xảy ra và thường gánh trách nhiệm trong điều kiện thiếu hỗ trợ.

Nói “hãy tôn trọng lựa chọn” mà không nhìn nguy cơ, vì vậy, là lời khuyên thiếu phần khó nhất.

Tự chủ không có nghĩa mọi mong muốn đều được thực hiện nguyên dạng. Có lúc lựa chọn phải bị giới hạn; có lúc cần trì hoãn, thay đổi cách làm hoặc từ chối để tránh tổn hại nghiêm trọng.

Tuy nhiên, an toàn cũng không phải một giá trị tuyệt đối tự động thắng mọi giá trị khác. Nếu loại bỏ mọi khả năng có rủi ro, đời sống có thể còn lại ít điều đáng sống - không được rời giường, không được tự cầm cốc, không được ăn món ưa thích, không được ở một mình dù chỉ ít phút. An toàn tối đa đôi khi đạt được bằng cách thu hẹp tối đa đời sống.

Cân bằng không nằm ở chia đều hai phía. Nó nằm ở gọi đúng nguy cơ, phân biệt nguy cơ nghiêm trọng với bất tiện, tìm cách giảm hại và hỏi cá nhân chấp nhận mức rủi ro nào khi họ còn có thể tham gia. Mục tiêu là an toàn đủ để sống, không phải an toàn đến mức đời sống bị thay bằng bảo quản.

Mức hỗ trợ ít tước quyền nhất

Một nguyên tắc thực hành có thể được diễn đạt như sau. Trước cùng mục tiêu chăm sóc, hãy tìm phương án bảo vệ cần thiết và lấy đi ít quyền lựa chọn nhất. Nếu mẹ có nguy cơ ngã, câu trả lời không nhất thiết chỉ là cấm đứng; có thể là tay vịn, ai đấy đứng cạnh, thời điểm tỉnh táo hơn, hoặc quãng đường ngắn hơn.

Nếu mẹ khó chọn giữa nhiều món, có thể đưa hai phương án dễ nhìn thay vì quyết định luôn. Nếu lời nói không còn rõ, có thể quan sát nét mặt và thử từng lựa chọn. Nếu không thể ngồi lâu, có thể ngồi ít phút. Nếu hôm nay không thực hiện được, vẫn có thể giải thích và giữ mong muốn ấy trong kế hoạch ngày mai.

Trình tự cân bằng gồm bốn bước - lắng nghe điều cá nhân đang muốn; đánh giá khả năng và nguy cơ của việc cụ thể; tìm cách hỗ trợ ít hạn chế nhất; giải thích rõ khi điều mong muốn không thể thực hiện. Ngay cả khi quyết định cuối cùng không theo ý bệnh nhân, cách đi đến quyết định vẫn có thể giữ hoặc làm mất vị thế của họ.

“Ít tước quyền nhất” không phải khẩu hiệu đòi bên chăm sóc liên tục sáng tạo trong kiệt sức. Nó là hướng ưu tiên để gia đình và hệ thống cùng tìm giải pháp. Khi chỉ ai đấyi phải vừa nâng đỡ, theo dõi, kiếm sống, và chịu trách nhiệm, khả năng tôn trọng lựa chọn cũng bị giới hạn bởi cấu trúc chăm sóc quanh họ.

Khó khăn thật của bên chăm sóc

Mọi bài về tự chủ sẽ trở nên bất công nếu dựng bên chăm sóc thành phía đối lập. Họ có thể thiếu ngủ, đau lưng, lo chi phí, sợ một lần ngã sẽ làm mọi thứ xấu đi. Quyết định nhanh đôi khi không đến từ thái độ coi thường, mà từ một ngày đã vượt quá sức chứa.

Bên chăm sóc cũng có tự chủ, giới hạn, và nhu cầu an toàn. Mong muốn của bệnh nhân không thể tự động biến thành nghĩa vụ vô hạn của một thành viên gia đình. Một lựa chọn chỉ có thể duy trì nếu công việc, thời gian, thiết bị, kỹ năng, và bên thay ca đủ để thực hiện mà không đẩy bên chăm sóc đến kiệt quệ.

Kế hoạch toàn cầu của WHO về sa sút trí tuệ nhìn nhận bên chăm sóc là đối tác thiết yếu, đồng thời nhấn mạnh tác động của chăm sóc lên sức khỏe thể chất, tinh thần, quan hệ, và kinh tế của họ. Hỗ trợ người chăm sóc - thông tin, huấn luyện, dịch vụ nghỉ thay, và mạng lưới chuyên môn - không đứng ngoài quyền tự chủ của bệnh nhân. Nó là điều kiện để quyền ấy có thể tồn tại lâu hơn.

Khi một mong muốn không thể thực hiện, do đó, câu trả lời không nên chỉ là quy lỗi. Cần hỏi phần nào do nguy cơ y khoa, phần nào do thiếu nguồn lực, và phần nào có thể thay đổi bằng tái tổ chức. Công bằng trong chăm sóc không phải bắt một bàn tay làm tất cả, mà tạo thêm những bàn tay để không ai phải biến tình thương thành hy sinh không điểm dừng.

Trở về với mẹ - ai muốn ngồi

Mẹ không còn tự ngồi. Để rời mặt giường, mẹ cần được nâng thân, giữ thăng bằng, chỉnh gối và quan sát sắc mặt. Nếu đo bằng khả năng tự thực hiện, hành động ấy thuộc về những bàn tay chung quanh nhiều hơn cơ thể mẹ.

Mẹ, tuy vậy, vẫn có thể muốn ngồi. Mục đích không chuyển sang bàn tay khác chỉ vì lực vận động đã chuyển. Khi mẹ hướng mắt về cửa, sốt ruột trong tư thế nằm, dịu lại lúc được nâng hoặc quay đi khi đã mệt, những dấu hiệu ấy chưa phải bản tuyên bố đầy đủ; chúng vẫn đủ để bên chăm sóc đặt câu hỏi về ý muốn của mẹ.

Tôn trọng không có nghĩa lần nào mẹ biểu lộ cũng phải đưa ngồi ngay. Có ngày huyết áp không ổn; có lúc đau, mệt, hoặc thiếu hỗ trợ. Thay vì khép lại bằng “mẹ không ngồi được”, tuy thế, ta có thể trả lời cụ thể hơn - hôm nay thử trong bao lâu, cần thêm ai, dùng chiếc ghế nào, khi nào phải dừng và làm sao để mẹ vẫn thấy căn phòng theo cách mình muốn.

Trong khoảnh khắc ấy, trợ giúp không làm hành động thôi thuộc về mẹ. Bàn tay khác không lớn thay cái cây; nó chỉ tạo điểm tựa để hướng phát triển riêng còn có thể tiếp tục. Quyền làm chủ không còn mang hình thức độc lập, nhưng vẫn hiện diện trong mục đích, đồng ý, phản đối, và giới hạn mà mẹ biểu lộ.

Được giúp đỡ mà vẫn làm chủ

Phần 3.3 bắt đầu từ cánh cửa sổ và kết thúc ở ranh giới của bàn tay. Tự chủ không đồng nghĩa tự làm; phụ thuộc không đồng nghĩa mất quyền muốn. Một lựa chọn có thể cần ai đấy giải thích, hỗ trợ và thực hiện mà vẫn là lựa chọn của kẻ đang sống với hậu quả của nó.

Điều ấy không tuyệt đối hóa ý muốn cá nhân. Năng lực phải được xem xét theo từng việc; nguy cơ cần được đánh giá; nguồn lực của bên chăm sóc là có giới hạn. Có những lúc ai đấy khác phải quyết định thay. Tuy nhiên, quyết định thay chỉ nên chiếm phần thật sự cần thiết, sau khi cơ hội hỗ trợ cá nhân tham gia đã được mở tối đa trong hoàn cảnh có thể.

Chất lượng chăm sóc, từ đó, không chỉ nằm ở bệnh nhân sạch, no, không ngã, và dùng thuốc đúng giờ. Nó còn nằm ở họ có được báo trước, được hỏi, được chờ, được nhìn thẳng, được nhận ra đồng ý và phản đối, và được giữ một phần đời sống vẫn mang dấu của mình hay không.

Dẫu vậy, câu hỏi sâu hơn vẫn còn. Nếu cá nhân không còn độc lập, không còn làm được nhiều việc và, thậm chí, không còn biểu đạt rõ ràng, giá trị của họ có phải giảm theo phần chức năng đã mất? Nếu quyền lựa chọn cũng chỉ còn xuất hiện từng phần, phẩm giá dựa vào đâu?

Phần 3.4 sẽ đi vào câu hỏi cuối của Chương 3: ‘Phẩm giá có nằm ở chức năng?’