Bình thản không có nghĩa thôi đau (4.3)

Tiểu luận Đối thoại

TA THƯỜNG MẠNH HƠN MÌNH TƯỞNG

Tôi từng nghĩ điều đáng sợ hơn cả của lão hóa là cơ thể không còn nghe lời như trước.

Chương 4: Trả lại phận người

Từ tư thế nhỏ trong căn phòng của mẹ, chuyện mở ra câu hỏi rộng hơn - vì sao ta vẫn muốn gượng dậy, ngẩng đầu, được ở giữa các thân thuộc, và giữ dáng thế của riêng mình, ngay cả khi sức lực, ký ức, và khả năng làm chủ đang thu hẹp. Chương cuối không tìm cách thắng lão hóa hay phủ nhận cái chết. Nó đưa mẹ ra khỏi tên gọi của bệnh tật, trở lại trong lịch sử, quan hệ, văn hóa, và phần đời mẹ đã sống.

Phần 4.3: Bình thản không có nghĩa thôi đau

Có những điều chăm sóc có thể làm dịu, có những điều khoa học có thể giải thích, và có những điều không bàn tay nào giữ được. Bình thản trước giới hạn không phải giả vờ rằng mất mát không đau. Bình thản là học cách không giao toàn bộ phần đời đang có cho nỗi sợ về điều sắp mất.

Bài được phát triển từ
Một ngày mọi bàn tay đều có mặt nhưng mẹ không còn đủ sức ngồi dậy; câu kết Phần 4.2 - quan hệ giúp ta không đi một mình nhưng không xóa được tính hữu hạn; câu hỏi chăm sóc chuyển từ “làm sao phục hồi” sang “điều gì vẫn còn có thể làm để mẹ dễ chịu, được ở cùng và không bị bỏ mặc”.
Đối thoại với
Đạo đức Khắc Kỷ về điều thuộc và không thuộc quyền lựa chọn; tư tưởng hiện sinh về đời sống hữu hạn; chăm sóc giảm nhẹ lấy cá nhân làm trung tâm; các nghiên cứu về hy vọng thực tế, mục tiêu chăm sóc, và phẩm giá cuối đời.
Biên soạn, phát triển, và chú giải
EWLCC
Tư liệu đối thoại
Chương 0, Chương 1, bốn phần của Chương 2, bốn phần của Chương 3 và hai phần đầu Chương 4; các tài liệu về Khắc Kỷ, chấp nhận, hy vọng, mục tiêu chăm sóc, giảm đau, và phẩm giá khi đời sống tiến gần điểm kết.
Bài gốc
Epictetus, Stanford Encyclopedia of Philosophy; Palliative care, World Health Organization; On Sinking and Swimming: The Dialectic of Hope, Hopelessness, and Acceptance in Terminal Cancer, American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 2013; Goals of care at the end of life, Baylor University Medical Center Proceedings, 2001.

Một ngày không thể đưa mẹ ngồi dậy

Có một ngày, chiếc gối vẫn được đặt đúng chỗ, hai cánh tay vẫn sẵn sàng, và chiếc ghế vẫn ở gần giường, nhưng mẹ không còn đủ sức để ngồi. Chúng tôi thử chậm hơn, hỏi lại, chờ một lúc rồi dừng. Cơ thể mẹ không mở ra khả năng mà hôm trước vẫn còn. Căn phòng không thiếu tình thương; kỹ thuật cũng không hẳn sai. Chỉ là sức lực đã đi đến ranh giới khác.

Những ngày trước đó, mỗi lần mẹ ngồi lên đều tạo cảm giác rằng cố thêm chút có thể giữ điều đang mất. Mong muốn ấy không vô lý. Chăm sóc cần nỗ lực, phục hồi cần kiên trì, và nhiều khả năng chỉ xuất hiện khi ai đó không bỏ cuộc quá sớm. Nhưng chính vì nỗ lực từng có kết quả, ta dễ tin rằng mọi giới hạn đều là thất bại chưa được cố gắng đủ.

Ngày mẹ không ngồi được buộc chúng tôi phân biệt hai việc, bỏ cuộc trước một khả năng còn mở và nhận ra một khả năng đang khép lại. Hai việc có thể trông giống nhau từ bên ngoài, đều dừng một động tác, nhưng khác nhau về đạo đức. Một bên rút đi trợ giúp khi vẫn còn điều đáng thử; bên kia dừng để không biến mong muốn của gia đình thành sức ép lên cơ thể đã kiệt.

Bình thản, nếu có chỗ trong căn phòng này, không xuất hiện như vẻ mặt không xúc động. Nó bắt đầu ở khoảnh khắc bàn tay biết nới lỏng - không kéo mẹ về phía điều mẹ không còn chịu nổi, nhưng cũng không rời khỏi mẹ. Động tác ngồi không thực hiện được; chăm sóc chưa vì thế mà kết thúc.

Khi mong muốn và khả năng không còn gặp nhau

Nỗi đau không chỉ nằm ở chức năng đã mất. Nó nằm trong khoảng cách giữa điều mẹ muốn và điều cơ thể cho phép, giữa điều gia đình hy vọng và điều bệnh tật đang làm. Khi hai phía còn gần nhau, một chiếc gối, vài phút nghỉ, hoặc một cách đỡ khác có thể nối chúng lại. Khi khoảng cách mở rộng, các giải pháp từng hữu ích cũng trở nên bất lực.

Khoảng cách ấy dễ tạo hai phản ứng trái chiều. Ta có thể phủ nhận giới hạn, tiếp tục thúc ép vì sợ rằng dừng đồng nghĩa phản bội hy vọng. Ta cũng có thể rút lui quá sớm, coi một lần không thành công như dấu hiệu không còn gì đáng làm. Cả hai đều biến điều chưa biết thành kết luận tuyệt đối - hoặc nhất định phải phục hồi, hoặc tất cả đã hết.

Thực tế cuối đời thường không gọn như vậy. Một khả năng mất đi không kéo theo mọi khả năng khác. Mẹ không thể ngồi nhưng có thể nằm nghiêng dễ chịu hơn; không nói được câu dài nhưng có thể nhận ra giọng quen; không ăn được bữa như trước nhưng có thể đón nhận một ngụm nước, một mùi hương hoặc một cái chạm được báo trước. Mục tiêu phải thay đổi vì cơ thể thay đổi, chứ không phải vì đời sống không còn giá trị.

Nhìn thẳng vào khoảng cách giữa mong muốn và khả năng vì thế không phải hành vi lạnh lùng. Nó giúp câu hỏi trở nên chính xác hơn. Thay vì chỉ hỏi làm sao đưa mẹ trở lại hôm qua, ta hỏi hôm nay mẹ còn muốn gì, chịu được gì, và điều gì sẽ làm phần thời gian đang có bớt đau, bớt sợ hoặc bớt cô độc.

Điều thuộc quyền ta và điều không thuộc quyền ta

Tư tưởng Khắc Kỷ bước vào câu chuyện từ một phân biệt thực tế - có những việc phụ thuộc lựa chọn và hành động của ta; có những việc không chịu điều khiển ấy. Ta không quyết định bệnh sẽ tiến triển đến đâu, cơ thể sẽ đáp ứng thế nào, hoặc buổi sáng còn lại bao nhiêu sức. Cố nhận toàn bộ những điều ấy như trách nhiệm của mình chỉ làm nỗi bất lực biến thành tội lỗi.

“Không thuộc quyền ta”, tuy thế, không có nghĩa không liên quan đến ta. Ta vẫn có thể gọi bác sỹ, đề nghị đánh giá đau, học cách thay đổi tư thế, chuẩn bị phòng, hỏi trước khi chạm, nói thật bằng ngôn ngữ có thể tiếp nhận, và ở lại khi câu trả lời không xuất hiện. Kết cục không nằm trọn trong tay; cách hiện diện vẫn cần được lựa chọn từng lần.

Phân biệt này không chia thế giới thành hai ngăn cố định. Có điều ta chỉ kiểm soát một phần - thuốc có thể được cho đúng nhưng hiệu quả không hoàn toàn dự đoán được; lời nói có thể được lựa chọn cẩn thận nhưng không quyết định cảm giác của mẹ; kế hoạch chăm sóc có thể chuẩn bị kỹ nhưng vẫn phải đổi khi cơ thể đổi. Trưởng thành không nằm ở ảo tưởng kiểm soát tuyệt đối, mà ở khả năng nhận đúng phần trách nhiệm của mình.

Nếu dùng đúng mức, chiếc đèn Khắc Kỷ không soi để ta quay lưng với điều bất khả. Nó soi vào phần việc còn lại giữa bất khả ấy. Không thể hứa mẹ sẽ khỏe lên; vẫn có thể hứa không để mẹ đau mà không được hỏi tới. Không thể đi thay đoạn cuối; vẫn có thể không để đoạn cuối trở thành nơi mẹ bị bỏ mặc.

Khắc Kỷ không phải mệnh lệnh phải chịu đựng

Trong cách nói hằng ngày, “khắc kỷ” đôi khi bị hiểu thành nghiến răng, không than, không khóc, và tự mình chịu hết. Cách hiểu ấy đặc biệt nguy hiểm trong chăm sóc. Nó có thể biến một truyền thống suy tư về tự do nội tâm thành mệnh lệnh đặt lên kẻ đang đau - phải mạnh mẽ, phải tích cực, phải bình tĩnh để xung quanh đỡ khó xử.

Không ai có quyền dùng triết học để yêu cầu mẹ làm nhẹ nỗi sợ cho gia đình. Đau, buồn, giận, hoang mang, hay tiếc nuối không phải lỗi đạo đức. Chúng là những đáp ứng có thể hiểu trước mất mát. Tiếng khóc không chứng minh chấp nhận thất bại; im lặng cũng không tự động chứng minh đã thanh thản.

Bên chăm sóc cũng không phải trở thành bức tường không cảm xúc. Cố giấu mọi sợ hãi đôi khi giúp ta làm việc trong tình huống khẩn cấp, nhưng kéo dài kìm nén có thể làm kiệt sức, cáu giận, hoặc tách rời khỏi chính quan hệ mình muốn gìn giữ. Có thể vừa đau vừa chăm sóc tốt; vừa sợ vừa nói một câu dịu dàng; vừa khóc vừa giữ bàn tay không buông.

Điều đáng học từ Khắc Kỷ ở đây không phải kỹ thuật hóa đá cảm xúc. Đó là từ chối để nỗi sợ điều khiển toàn bộ hành động - không vì sợ mất mà ép mẹ chịu thêm; không vì sợ đau mà tránh nói điều cần nói; không vì bất lực mà biến bất lực thành lạnh nhạt. Bình thản, nếu đạt tới, phải còn chỗ cho nước mắt.

Bình thản không phải vô cảm

Vô cảm làm khoảng cách lớn lên - không muốn nghe, không muốn biết, không để nỗi đau của phía khác chạm tới mình. Bình thản theo nghĩa cần thiết cho chăm sóc lại làm điều ngược lại. Nó giúp ta đứng đủ vững để đến gần một thực tại khó chịu mà không lập tức chạy trốn, phủ nhận hoặc tìm một câu an ủi quá nhanh.

Có lúc bình thản chỉ là ngồi cạnh mẹ mà không lấp đầy căn phòng bằng lời hứa. Không nói “rồi mẹ sẽ khỏe” khi không ai biết điều đó; không buộc bà phải yên tâm; không vội chuyển chủ đề khi bà nhắc đến cái chết. Hiện diện ấy không sửa được thực tại, nhưng cho phép thực tại được chia sẻ mà không biến thành điều cấm nói.

Bình thản cũng không phải một trạng thái đạt được một lần rồi giữ mãi. Hôm nay ta có thể chấp nhận một giới hạn; ngày mai lại thương lượng với nó từ đầu. Một gia đình có thể hiểu tiên lượng bằng lý trí nhưng vẫn giật mình trước mỗi suy giảm mới. Sự dao động ấy không phải đạo đức yếu kém. Nó là nhịp của việc sống cùng điều mà trái tim chưa thể tiếp nhận cùng tốc độ với thông tin.

Vì thế, không nên đánh giá ai qua vẻ ngoài của bình tĩnh. Ai đấy ít nói nhưng đang đau sâu; ai đấy khóc nhiều mà vẫn nhìn thẳng vào điều xảy ra. Câu hỏi quan trọng hơn không phải ai giữ được gương mặt vững nhất, mà là trạng thái ấy có giúp họ nhận ra nhu cầu của mẹ, tôn trọng sự thật, và tiếp tục hành động tử tế hay không.

Chấp nhận không phải ngừng chăm sóc

Chấp nhận giới hạn thường bị nghe như quyết định thôi làm. Trong chăm sóc cuối đời, tuy thế, nó có thể là điều giúp việc làm trở nên phù hợp hơn. Khi mục tiêu phục hồi bằng mọi giá không còn tương xứng với sức chịu đựng, chăm sóc chuyển sang giảm đau, giảm khó thở, phòng tổn thương, hỗ trợ giao tiếp, tạo cảm giác an toàn và giữ những quan hệ quan trọng ở gần.

Chuyển mục tiêu không phải hạ giá một đời sống. Nó thừa nhận rằng lợi ích không chỉ có một hình dạng. Có lúc lợi ích là đi lại được; có lúc là không đau khi được xoay trở. Có lúc là kéo dài thời gian; có lúc là tránh một can thiệp chỉ làm tăng khổ sở mà không mở lại khả năng mẹ coi trọng. Câu trả lời cần dựa trên tình trạng y khoa, mong muốn của mẹ và đối thoại trung thực, không trên một khẩu hiệu chung.

Chăm sóc giảm nhẹ làm rõ điểm này - giảm đau và nâng chất lượng sống không phải phần thưởng sau khi điều trị “thất bại”. Chúng là trách nhiệm chăm sóc, có thể đi cùng điều trị kéo dài sự sống và cần được bắt đầu từ khi đau khổ xuất hiện. Ngay cả khi không còn khả năng chữa khỏi, vẫn còn nhiều điều phải đánh giá, điều trị, và phối hợp.

Câu “hãy chấp nhận”, vì thế, chỉ có giá trị khi kèm câu hỏi “chúng ta còn có thể làm gì”. Nếu lời chấp nhận làm nhu cầu của mẹ biến khỏi tầm mắt, đó không phải minh triết mà là rút lui. Chấp nhận đúng nghĩa không chấm dứt chăm sóc; nó buộc chăm sóc thôi phục vụ ảo tưởng và trở lại với điều cá nhân trước mặt đang thật sự cần.

Sống khi biết đời sống hữu hạn

Hiện sinh không cần bước vào phòng bằng một bài giảng về cái chết. Nó đã ở đó khi ta biết thời gian không vô hạn mà vẫn phải quyết định sẽ sống buổi chiều nay thế nào. Biết đời sống có điểm kết không tự trao cho khoảnh khắc ý nghĩa; nó chỉ làm câu hỏi về cách sử dụng khoảnh khắc trở nên không thể trì hoãn mãi.

Ý nghĩa cuối đời không nhất thiết phải là lời trăng trối lớn, hòa giải trọn vẹn, hay một câu chuyện được khép lại đẹp đẽ. Các kỳ vọng ấy có thể tạo thêm gánh nặng cho gia đình và cho chính kẻ đang yếu. Có đời sống đi đến điểm kết với điều chưa nói, quan hệ chưa lành, và câu hỏi không có câu trả lời. Phẩm giá không phụ thuộc tất cả phải được hoàn tất.

Khoảnh khắc vẫn có thể mang ý nghĩa vì cách nó được sống - mẹ nghe một giọng quen, cảm nhận bàn tay được đặt đúng chỗ, từ chối điều mẹ không muốn, hoặc được gọi bằng tên thay vì bằng chẩn đoán. Ý nghĩa không phủ nhận đau khổ; nó chỉ cho thấy đau khổ không có độc quyền định nghĩa toàn bộ phần đời còn lại.

Sống cùng tính hữu hạn vì thế không phải liên tục nghĩ về cái chết. Sống cùng tính hữu hạn là không để cái chết tương lai chiếm hết hiện tại. Ta vẫn chuẩn bị những điều cần chuẩn bị, nhưng cũng nhận ra bữa ăn nhỏ, một câu chuyện cũ, ánh sáng ngoài cửa sổ, và phút im lặng bên nhau không phải khoảng chờ vô nghĩa trước kết cục.

Khi hy vọng đổi hình dạng

Hy vọng thường gắn với một kết quả lớn - khỏi bệnh, đi lại, và trở về nhịp sống cũ. Khi kết quả ấy xa dần, gia đình có thể cảm thấy chỉ còn hai lựa chọn,tiếp tục tin như cũ hoặc tuyệt vọng. Hy vọng, có điều, không nhất thiết ra đi khi tiên lượng xấu đi. Nó có thể thu nhỏ, đổi hướng, và trở nên trung thực hơn.

Ta có thể hy vọng hôm nay mẹ ít đau hơn; một cơn khó thở được xử lý sớm; mẹ nhận ra giọng quen; ngồi thêm được vài phút nếu mẹ muốn; một thân quyến kịp trở về; một lời xin lỗi được nói mà không đòi được tha thứ; và, khi thời điểm đến, mẹ không phải ra đi trong hoảng loạn hay cô độc. Những hy vọng ấy nhỏ hơn lời hứa chiến thắng bệnh tật, nhưng không vì thế ít nghiêm túc hơn.

Hy vọng thực tế không phải hạ thấp kỳ vọng để tránh thất vọng. Nó là đặt năng lượng vào mục tiêu còn phù hợp với tình trạng và giá trị của mẹ. Mục tiêu có thể thay đổi từng ngày; đôi khi chỉ còn một giờ dễ chịu. Cái cụ thể giúp hy vọng trở lại thành hành động - gọi ai, hỏi gì, giảm điều gì, giữ ai ở cạnh, và dừng việc nào.

Cũng không cần buộc mẹ hoặc gia đình phải hy vọng theo cùng một cách. Ai đấy muốn biết rõ tiên lượng; ai đấy chỉ tiếp nhận từng phần. Ai đấy hướng về một nghi lễ, một đức tin, hoặc một cuộc gặp; ai đấy chỉ muốn ngủ yên. Tôn trọng hy vọng không phải áp một câu chuyện lạc quan, mà là giúp hình dạng hy vọng của họ được nói ra mà không phải đổi lấy phủ nhận sự thật.

Không dùng triết học để hợp thức hóa thiếu thốn

Lời khuyên chấp nhận trở nên tàn nhẫn khi điều gây đau khổ thật ra có thể được điều trị hoặc giảm bớt. Cá nhân không nên bị yêu cầu “thuận theo tự nhiên” trong khi chưa được đánh giá đau, thiếu thuốc thiết yếu, không có hỗ trợ hô hấp phù hợp, hoặc gia đình không được hướng dẫn cách chăm sóc an toàn. Điều không được cung cấp không thể tùy tiện gọi là điều không thể.

Tương tự, không thể lấy bình thản để che bất bình đẳng. Gia đình có tiền, thông tin, quan hệ, và dịch vụ sẽ có phạm vi lựa chọn khác với gia đình phải tự xoay xở. Nếu chỉ ca ngợi sức chịu đựng, xã hội dễ biến thiếu nguồn lực thành phẩm chất cá nhân - ai chịu đựng được xem là mạnh; ai kêu cứu bị xem chưa biết chấp nhận.

WHO xác định chăm sóc giảm nhẹ bao gồm nhận diện, đánh giá, và điều trị đau cùng các vấn đề thể chất, tâm lý, xã hội, và tinh thần; đồng thời cần phối hợp của nhiều chuyên môn. Đó là lời nhắc rằng giảm khổ không chỉ là thái độ nội tâm. Nó đòi kiến thức, thuốc men, dịch vụ, giao tiếp, chính sách, và trách nhiệm của hệ thống.

Triết học chỉ có thể là chiếc đèn giúp nhận ra giới hạn không thể vượt qua sau khi ta đã nghiêm túc tìm phần có thể cải thiện. Nó không thay thuốc giảm đau, không thay một cuộc hội chẩn, không thay nghỉ thay ca, và không xóa nghĩa vụ phân bổ nguồn lực. Chấp nhận kết cục không đồng nghĩa chấp nhận mọi thiếu thốn trên đường đi tới kết cục ấy.

Điều cuối cùng còn có thể lựa chọn

Có khi gia đình không còn lựa chọn kết cục, nhưng vẫn còn nhiều lựa chọn về cách đi tới đó. Căn phòng có thể ồn hay yên; mẹ có thể được báo trước khi chạm; một can thiệp có thể được cân nhắc theo lợi ích và gánh nặng; một thân nhân có thể được gọi về; một lời thật có thể được nói bằng nhịp mà mẹ tiếp nhận.

Không phải mọi lựa chọn đều thuộc về cá nhân riêng lẻ. Cuối đời, quyết định thường được tạo nên giữa mẹ, gia đình, và nhóm chăm sóc, trong giới hạn y khoa và nguồn lực có thật. Vì lựa chọn mang tính quan hệ, tuy thế, tiếng nói của kẻ yếu nhất càng không được biến mất. Khi mẹ còn biểu đạt được, mong muốn của mẹ cần được hỏi. Khi không còn biểu đạt rõ, lịch sử lựa chọn, giá trị, và biểu hiện hiện tại phải được xem xét cẩn trọng.

Cũng có điều không thể lựa chọn theo nghĩa chủ động - cảm xúc đến, cơ thể thay đổi, tin xấu làm cả nhà sụp xuống. Phần tự do còn lại không phải quyền kiểm soát mọi phản ứng, mà là khả năng trở lại với cách mình muốn đối xử sau khi bị xô lệch. Ta có thể hoảng sợ rồi vẫn hỏi mẹ có đau không; có thể bất đồng rồi vẫn giữ lời nói không làm nhục nhau.

Điều cuối cùng còn có thể lựa chọn vì thế không phải một tư thế anh hùng trước cái chết. Nó là chuỗi lựa chọn nhỏ bảo vệ phẩm giá khi quyền lựa chọn lớn đang thu hẹp - không nói thay nếu còn có thể chờ; không làm đau chỉ để thỏa cảm giác đã làm hết; không hứa điều không biết; không rời đi chỉ vì không còn giải pháp chữa khỏi.

Khi đời sống sắp thành ký ức

Phần 4.3 bắt đầu ở ngày mẹ không thể ngồi dậy và đi qua ranh giới giữa nỗ lực với cưỡng ép, chấp nhận với đầu hàng, bình thản với vô cảm. Điều còn lại không phải lời giải giúp cái chết bớt là cái chết. Đó là một cách ở trong thực tại mà không để sợ hãi lấy toàn bộ khả năng chăm sóc, nói thật, và yêu thương.

Khi đời sống tiến gần điểm kết, tuy nhiên, một chuyển động khác đã âm thầm bắt đầu. Những ai ở lại lựa chọn điều sẽ được kể, cách một dáng hình được nhớ, tên gọi nào được giữ và chi tiết nào trở thành ký ức chung. Một đời sống sắp rời hiện tại đồng thời đi vào ngôn ngữ của gia đình và cộng đồng.

Câu hỏi lúc ấy không chỉ là mẹ đã mất những chức năng nào hoặc chúng tôi đã làm được bao nhiêu. Câu hỏi còn là đời sống ấy sẽ được gọi lại bằng tên nào - một cơ thể đã suy kiệt, một bệnh nhân cần chăm sóc, hay một đàn bà từng có tuổi trẻ, công việc, tình yêu, giận dữ, lựa chọn, sai lầm, và vị trí riêng trong lịch sử của những ai còn lại.

Phần tiếp theo. Phần 4.4, vì thế sẽ đi từ giới hạn của cơ thể đến ký ức của cộng đồng. Bởi đời sống không chỉ kết thúc trong sinh học. Nó còn tiếp tục, bị thu hẹp, hoặc được trả lại chiều sâu trong cách những kẻ ở lại kể về ai đã sống.