Ai vẫn đang ở đó (3.2)

Tiểu luận Đối thoại

TA THƯỜNG MẠNH HƠN MÌNH TƯỞNG

Tôi từng nghĩ điều đáng sợ hơn cả của lão hóa là cơ thể không còn nghe lời như trước.

Chương 3: Khi cơ thể đổi khác, điều gì vẫn còn là tôi

Sinh học có thể giải thích vì sao mẹ không còn tự ngồi. Nó, tuy thế, không tự trả lời vì sao mẹ vẫn muốn ngồi, điều gì khiến lựa chọn nhỏ còn mang ý nghĩa, và điều gì vẫn thuộc về mẹ khi cơ thể ngày càng cần đến bàn tay của ai đấy khác.

Phần 3.2: Khi ký ức đổi khác, ai vẫn đang ở đó

Ta thường dùng ký ức để nhận ra một cá nhân. Họ nhớ ai, nhớ điều gì và còn kể được câu chuyện đời mình đến đâu? Tuy nhiên, khi ký ức chập chờn, bản sắc không vì thế lập tức biến mất; một cá nhân vẫn có thể nhận ra điều quen thuộc, hướng về kẻ mình thương, và biểu lộ điều mình muốn hoặc không muốn.

Bài được phát triển từ
Câu chuyện mẹ tôi trong những tháng cuối đời; câu hỏi kết thúc Phần 3.1: “Khi cơ thể, trí nhớ, và khả năng biểu đạt đều đổi khác, ai vẫn đang nói qua ánh mắt, cử chỉ, và hai chữ “tôi muốn”?
Đối thoại với
Các nghiên cứu về ký ức tự thuật, cảm xúc còn kéo dài sau khi sự kiện bị quên, tính liên tục của tự nhận biết trong bệnh Alzheimer; các tiếp cận về bản sắc tự thuật, bản sắc quan hệ, bản sắc biểu hiện qua cơ thể, và chăm sóc lấy cá nhân làm trung tâm.
Biên soạn, phát triển, và chú giải
EWLCC
Tư liệu đối thoại
Chương 0, Chương 1, bốn phần của Chương 2 và Phần 3.1; tài liệu của WHO về sa sút trí tuệ; hướng dẫn NICE về tạo điều kiện để cá nhân sống với sa sút trí tuệ bày tỏ quan điểm, tham gia quyết định, và được chăm sóc theo lịch sử, sở thích, và nhu cầu của chính họ.
Bài gốc
Feelings without memory in Alzheimer disease, đăng trên Cognitive and Behavioral Neurology, nghiên cứu 17 bệnh nhân Alzheimer và 17 cá nhân đối chứng; cùng Boosting Autobiographical Memory and the Sense of Identity of Alzheimer Patients Through Repeated Reminiscence Workshops?, đăng trên Frontiers in Psychology, nghiên cứu 20 bệnh nhân Alzheimer và 20 cá nhân đối chứng.

Một khoảnh khắc nhận ra

Có những ngày mẹ không gọi đúng tên một bóng dáng vừa bước vào. Một câu hỏi được nhắc lại sau ít phút; một chuyện từng thuộc nằm lòng bỗng đứt ở giữa; thời gian trong lời kể không còn xếp theo thứ tự mà bên nghe mong đợi. Nếu lấy khả năng kể lại làm thước đo duy nhất, những khoảnh khắc ấy dễ được gom vào một kết luận ngắn - mẹ không còn nhớ.

Tuy nhiên, căn phòng còn có những dấu hiệu khác. Có lúc gương mặt mẹ dịu xuống trước một giọng nói quen dù tên nhân vật nói không xuất hiện. Ánh mắt có thể dừng ở một vật đã ở bên mẹ nhiều năm. Bàn tay có thể tìm về phía bóng hình mẹ tin cậy, hoặc rút lại trước một cách chạm khiến mẹ khó chịu. Điều biểu lộ không thành câu chuyện đầy đủ; nó vẫn là đáp ứng có hướng.

Ta không thể từ ánh mắt để suy toàn bộ đời sống nhận thức vẫn nguyên vẹn. Cũng không thể vì lời gọi tên đã mất mà tuyên bố không còn ai ở đó để nhận ra, cảm thấy, hoặc lựa chọn. Hai giới hạn phải được giữ cùng lúc. Suy giảm có thật nhưng suy giảm không xảy ra đồng đều trên mọi tầng của đời sống tâm lý.

Phần 3.1 đã đi từ “muốn ngồi” đến “tôi muốn”. Phần này dừng ở đại từ ấy. Khi ký ức đổi khác, chữ “tôi” có mất theo các sự kiện không còn được kể lại, hay nó còn hiện diện theo những cách khác mà thói quen chú ý đến lời nói khiến ta dễ bỏ qua?

Vì sao ta thường đồng nhất bản sắc với ký ức

Ký ức tự thuật giúp ta nối những phần đời rời nhau thành câu chuyện. Tôi đã sinh ra ở đâu? Tôi từng yêu ai? Tôi đã lựa chọn điều gì? Vì sao hôm nay tôi sống như thế này?

Nhờ câu chuyện ấy, người của hiện tại có thể nhận mình là người đã đi qua quá khứ và đang hướng tới tương lai. Mất các mối nối đó quả thật có thể làm cảm giác liên tục của bản thân bị tổn thương sâu sắc.

Trong giao tiếp hằng ngày, ta cũng kiểm tra hiện diện của ai đấy bằng các câu hỏi về trí nhớ. Có nhận ra tôi không? Có nhớ hôm qua ăn gì không? Có biết đang ở đâu không?

Những câu hỏi cần thiết trong đánh giá lâm sàng dễ đi vào đời sống gia đình như bài kiểm tra về tư cách làm chính mình. Trả lời đúng được xem như còn đó; trả lời sai bị nghe thành đã đi xa.

Cách hiểu này có sức thuyết phục vì ký ức không chỉ chứa thông tin. Nó giữ lời hứa, quan hệ, trách nhiệm, và ý nghĩa mà một đời đã tạo nên. Khi mẹ quên một kỷ niệm mà con vẫn nhớ, con không chỉ mất một hình bóng cùng kể chuyện; họ có thể cảm thấy phần lịch sử chung đang mất kẻ xác nhận.

Song bản sắc ta đang cố giữ vốn chưa bao giờ được làm từ riêng ký ức có thể kể thành lời. Ngay cả ở cá thể khỏe mạnh, không ai nhớ toàn bộ đời mình. Ta thay đổi cách kể, quên nhiều chi tiết, hiểu lại quá khứ dưới ánh sáng của hiện tại mà vẫn được người khác nhận là mình. Ký ức, vì thế, là trụ quan trọng của bản sắc, không phải toàn bộ ngôi nhà.

Bản sắc không chỉ có một lớp

Có thể hình dung bản sắc qua nhiều lớp chồng lên nhau, dù ranh giới giữa chúng không tuyệt đối. Lớp dễ thấy nhất là bản sắc tự thuật. Câu chuyện một cá nhân có thể kể về nguồn gốc, biến cố, lựa chọn, và những điều làm nên đời mình. Đây là lớp chịu tổn thương rõ khi trí nhớ sự kiện và khả năng ngôn ngữ suy giảm.

Bên cạnh đó là bản sắc quan hệ. Mẹ không chỉ có thể kể mình đã nuôi con thế nào; mẹ còn là mẹ trong lịch sử của những ai đã sống cùng. Cách mẹ chăm một gia đình, những câu nói đã thành thói quen, những gì mẹ trao và những xung đột từng có tiếp tục hiện diện trong ký ức của kẻ khác. Quan hệ không thể thay mẹ sống, nhưng có thể giữ phần bối cảnh mẹ không còn tự kể đủ.

Một lớp khác hiện ra qua biểu hiện, từ món ăn thích hoặc từ chối, nhịp sinh hoạt quen, đến cách đáp lại âm nhạc, nhu cầu kín đáo, phản ứng trước một giọng nói, hoặc thái độ với gần gũi hay khoảng cách.

Những biểu hiện ấy có thể thay đổi cùng bệnh và không phải lúc nào cũng nhất quán. Dẫu vậy, chúng nhắc rằng cá nhân không chỉ tồn tại trong những mệnh đề đúng về quá khứ, mà còn trong cách họ đang gặp thế giới.

Sâu hơn nữa là cảm giác sở hữu trải nghiệm hiện tại. Đau đang xảy ra với mẹ; tiếng động làm mẹ sợ; bàn tay quen khiến mẹ yên; tư thế này dễ chịu hơn tư thế kia. Dù mẹ không lưu giữ được trải nghiệm ấy thành ký ức về sau, nó vẫn có thật trong lúc diễn ra. Bản sắc vì vậy vừa có chiều dài của một đời vừa có điểm đang sống của giây phút này.

Khi câu chuyện tự thuật bị đứt quãng

Sa sút trí tuệ có thể làm ký ức gần mất trước, làm các sự kiện trộn lẫn, khiến lời kể lặp lại hoặc không còn đủ trật tự để bên nghe theo dõi. Ở các giai đoạn tiến triển, khả năng tìm từ, định hướng, phán đoán, và thực hiện sinh hoạt cũng có thể suy giảm. Đây không phải biến đổi nhỏ, càng không nên được che bằng câu nói rằng “trong lòng vẫn biết hết”.

Đứt quãng của lời kể, tuy thế, không đồng nghĩa mọi dấu vết của quá khứ bị xóa cùng lúc. Một giai điệu, mùi thức ăn, động tác quen, hay nhịp một công việc từng làm có thể gợi đáp ứng khi câu hỏi trực tiếp không còn hiệu quả.

Điều này không chứng minh ký ức trở lại đầy đủ; nó cho thấy các hệ thống ghi nhớ và nhận biết không phải một khối duy nhất cùng bật hoặc cùng tắt.

Nghiên cứu sử dụng các buổi gợi nhớ bằng âm nhạc với 20 bệnh nhân Alzheimer mức độ vừa đến nặng cho thấy, sau những lần lặp lại, số lượng và chất lượng ký ức tự thuật được gợi ra có thể tăng.

Nhóm nghiên cứu cũng quan sát được một mức ổn định trong hồ sơ tự mô tả của bên tham gia. Mẫu nhỏ và thiết kế này không cho phép nói bản sắc được phục hồi, song nó chống cách hình dung trí nhớ như một kho đã khóa hoàn toàn.

Điều quan trọng không nằm ở tìm được một chìa khóa kỳ diệu. Nó nằm ở thay đổi cách tiếp xúc. Thay vì liên tục đòi bệnh nhân chứng minh mình bằng câu trả lời đúng, ta tạo các lối vào phù hợp hơn - một bài hát, vật quen, bức ảnh, hay động tác cũ - rồi quan sát điều xuất hiện mà không ép nó phải trở thành câu chuyện hoàn chỉnh.

Cảm xúc có thể ở lại sau khi sự kiện bị quên

Một câu hỏi khó hơn xuất hiện khi cá nhân không còn nhớ điều vừa xảy ra. Trải nghiệm ấy còn ý nghĩa hay không? Nếu mẹ quên cuộc thăm viếng ngay sau khi ai nấy ra về, đến thăm có trở thành vô ích? Nếu mẹ không kể được ai vừa làm mình tổn thương, khó chịu có biến mất cùng câu chuyện?

Trong một nghiên cứu gồm 17 bệnh nhân Alzheimer và 17 đối chứng, các cá nhân tham gia xem các đoạn phim gợi buồn hoặc vui. Như dự kiến, nhóm Alzheimer nhớ cực ít nội dung. Tuy vậy, cảm giác buồn hoặc vui vẫn kéo dài sau khi ký ức có ý thức về các đoạn phim đã phai; ở vài bệnh nhân không nhớ chi tiết nào, cảm xúc buồn còn được ghi nhận hơn ba mươi phút.

Tiểu nghiên cứu ấy không cho phép khái quát rằng mọi cảm xúc luôn được bảo toàn, cũng không nói bệnh nhân có thể xác định chính xác nguyên nhân mình đang cảm thấy. Nó chỉ nêu một khoảng lệch có ý nghĩa, ở đó, ký ức về sự kiện và trạng thái cảm xúc do sự kiện tạo nên có thể không biến mất cùng lúc.

Khoảng lệch này làm chăm sóc trở nên nghiêm túc hơn. Một lời nói thô bạo không vô hại chỉ vì bên nghe sẽ quên. Một cuộc gặp ấm áp không vô nghĩa chỉ vì sau đó họ không kể lại. Ta có thể quên điều đã xảy ratrong khi cơ thể và cảm xúc vẫn đang sống cùng dư âm của nó.

Nhận ra không phải lúc nào cũng gọi đúng tên

Trong gia đình, câu “Mẹ có nhận ra con không?” thường mang sức nặng vượt xa một câu hỏi. Khi câu trả lời sai hoặc không đến, phía hỏi có thể cảm thấy quan hệ chung đã bị xóa. Nỗi đau ấy là thật. Không lý thuyết nào về bản sắc có quyền yêu cầu thân quyến coi mất mát đó là không đáng kể.

Dẫu vậy, nhận ra có nhiều hình thức. Gọi đúng tên là một hình thức nhận biết có thể diễn đạt. Cảm thấy an toàn trước giọng nói, đón nhận một cách chạm quen, hướng mắt về khuôn mặt hay dịu lại trong một nhịp sinh hoạt chung là các hình thức khác. Chúng không tương đương và cũng không nên dùng dấu hiệu sau để phủ nhận mất mát của dấu hiệu trước.

Điều cần tránh là phép thử chỉ có hai đáp án. Nhận ra hoàn toàn hoặc không biết gì. Sa sút trí tuệ có thể làm ta nhận thấy quen thuộc nhưng không truy xuất được tên; giữ được cảm giác mà không dựng lại được bối cảnh; phản ứng phù hợp ở lúc này nhưng không lặp lại ở lúc khác. Mức độ tỉnh táo, mệt, đau, môi trường, và thời điểm trong ngày đều có thể làm biểu hiện thay đổi.

Thay vì hỏi dồn để lấy bằng chứng, phía chăm sóc có thể tự giới thiệu, nói chậm, dùng dấu hiệu quen và cho thời gian đáp ứng. Mục đích không phải giúp mẹ vượt qua một kỳ kiểm tra, mà tạo điều kiện để cuộc gặp diễn ra ở tầng mẹ còn có thể tham dự.

“Không còn biết gì” là câu nguy hiểm

Trong căn phòng chăm sóc, câu “bà không còn biết gì đâu” thường được nói để giải thích một việc cho nhanh - khỏi cần hỏi, khỏi cần báo trước, khỏi cần giữ câu chuyện tránh khỏi tai bà.

Bệnh nhân dần bị nói về ở ngôi thứ ba ngay khi đang có mặt. Quyết định về quần áo, thức ăn, khách đến thăm, hay chạm vào cơ thể được trao đổi qua đầu giường như thể chiếc giường không chứa một ai đấy đang nghe và cảm nhận.

Câu nói ấy nguy hiểm trước hết vì nó lấy một chẩn đoán hoặc một biểu hiện làm tên gọi toàn bộ cá nhân. Sa sút trí tuệ ảnh hưởng nhiều năng lực và tiến triển theo thời gian, nhưng biểu hiện khác nhau giữa các nguyên nhân, giai đoạn, ngày, và hoàn cảnh.

“Không trả lời được câu hỏi này” không tự động có nghĩa “không có trải nghiệm”, “không có sở thích” hoặc “không thể bày tỏ phản đối”.

Nó còn nguy hiểm vì dễ trở thành lời tiên đoán tự hoàn tất. Khi không ai hỏi, không ai chờ, và không ai tạo lựa chọn vừa sức, cơ hội biểu lộ giảm đi. Im lặng do môi trường tạo ra sau đó được dùng làm bằng chứng rằng bệnh nhân không còn gì để nói.

Hướng dẫn của NICE vì thế khuyến nghị tạo điều kiện để cá nhân sống với sa sút trí tuệ nêu quan điểm và tham gia quyết định về chăm sóc. Khuyến nghị ấy không giả định ai nấy đều có đủ năng lực cho mọi quyết định. Nó yêu cầu đừng tước cơ hội tham gia trước khi xem xét quyết định cụ thể, cách hỗ trợ cụ thể, và biểu hiện hiện tại của chính họ.

Quá khứ của mẹ và ý muốn của mẹ hôm nay

Gia đình giữ nhiều phần câu chuyện mà mẹ có thể không còn kể được. Tấm ảnh tuổi hai mươi, món ăn mẹ từng thích, cách mẹ từng nuôi con, và những nguyên tắc mẹ đã giữ giúp người chăm sóc hiểu một đời có lịch sử. Nếu không có lớp ký ức chung ấy, chăm sóc dễ trở thành chuỗi thao tác dành cho một cơ thể không tiểu sử.

Ký ức của gia đình, tuy thế, cũng không được phép phủ kín hiện tại của mẹ. Mẹ từng thích một món không có nghĩa hôm nay phải ăn món ấy. Mẹ từng kín đáo không có nghĩa mọi phản ứng hiện tại đều phải được diễn giải theo hình ảnh cũ. Thân nhân có thể giữ hộ câu chuyện, nhưng không sở hữu toàn bộ quyền định nghĩa thân phận đang sống trước mặt.

Giữa cái tôi trước kia và biểu hiện hôm nay có thể xuất hiện xung đột. Một lựa chọn trước đây được ghi rõ cần có trọng lượng; đồng thời đồng thuận, khó chịu, hoặc phản đối hiện tại cũng cần được quan sát. Cách giải quyết không thể gói trong khẩu hiệu “tôn trọng quá khứ” hay “chỉ nghe hiện tại”; nó đòi hỏi cân nhắc năng lực, nguy cơ, giá trị đã biết, và trải nghiệm đang diễn ra.

Bản sắc quan hệ vì vậy không phải ở chỗ ai đấy khác kể thay rồi kết thúc câu chuyện. Đó là giữ mối nối giữa các thời điểm, nhắc lại mà không ép nhớ, giải thích mà không kiểm tra, dùng hiểu biết về quá khứ để mở lựa chọn hôm nay, và sẵn sàng sửa cách hiểu khi phản ứng của mẹ cho thấy điều khác.

Chẩn đoán không phải tên gọi cuối cùng

Chẩn đoán có chức năng cần thiết. Nó giúp xác định nguyên nhân có thể, phân biệt với mê sảng, trầm cảm, tác dụng thuốc, hoặc tình trạng có thể điều trị; giúp dự liệu tiến triển, tổ chức chăm sóc và tiếp cận hỗ trợ. Phủ nhận chẩn đoán không bảo vệ bản sắc, mà có thể làm mất cơ hội được hiểu, và chăm sóc phù hợp.

Vấn đề xuất hiện khi tên bệnh thay tên người. “Bệnh nhân Alzheimer ở giường này” có thể là cách định vị nhanh trong chuyên môn; nó trở nên thiếu hụt khi mọi hành vi đều chỉ còn được đọc như triệu chứng. Dè chừng có thể là đau. Từ chối tắm có thể liên quan đến lạnh, sợ hãi, hoặc nhu cầu kín đáo. Một câu lặp lại có thể là biểu hiện của nhu cầu chưa được đáp ứng, không chỉ là lỗi của trí nhớ.

Đọc hành vi như giao tiếp không có nghĩa mọi hành vi đều chứa thông điệp rõ ràng. Có biểu hiện do tổn thương thần kinh, mê sảng, thuốc hoặc khó chịu cơ thể; có lúc ta không thể biết nguyên nhân. Cách nhìn lấy cá nhân làm trung tâm chỉ yêu cầu giữ câu hỏi mở đủ lâu để chẩn đoán không che mất đau đớn, môi trường, và lịch sử riêng.

Khoa học tốt không cần bảo vệ tên bệnh bằng cách buộc mọi biểu hiện đi vào cùng khuôn. Nó phân biệt điều đã biết với điều đang suy đoán, đánh giá nguyên nhân có thể đảo ngược và nhận ra mức độ khác nhau giữa các năng lực. Trong đời sống gia đình, kỷ luật ấy có thể được dịch thành câu đơn giản. Mẹ có bệnh, nhưng mẹ không chỉ là căn bệnh.

Trở về với mẹ - hỏi điều gì vẫn đang hiện diện

Nếu chỉ hỏi mẹ còn nhớ được bao nhiêu, ta sẽ có danh sách ngày càng dài những điều đã mất: tên người, trình tự sự kiện, vị trí đồ vật, và câu chuyện vừa nghe. Danh sách ấy cần cho chăm sóc an toàn, nhưng không đủ để chỉ dẫn toàn bộ cách ở bên mẹ.

Cần hỏi thêm. Mẹ còn hướng về ai? Giọng nào khiến mẹ dịu lại? Cách chạm nào mẹ chấp nhận? Món gì mẹ tránh? Lúc nào mẹ muốn căn phòng yên? Điều gì làm mẹ sợ? Mẹ có quay đi, nhíu mày, nắm tay hay tìm kiếm một vật quen không?

Đây không phải bài kiểm tra thấp hơn. Đó là các kênh, qua đó, một chủ thể có thể tiếp tục xuất hiện khi ngôn ngữ thu hẹp.

Câu trả lời phải luôn có tính tạm thời. Một phản ứng đơn lẻ không chứng minh năng lực còn nguyên vẹn; biểu hiện hôm nay không bảo đảm ngày mai giống thế. Vì vậy, chăm sóc cần quan sát qua nhiều lần, so sánh bối cảnh, kiểm tra đau và khó chịu, hỏi trực tiếp khi có thể và trao đổi với ai đấy biết rõ lịch sử của mẹ.

Khiêm tốn bảo vệ cả hai phía. Nó ngăn ta tuyên bố mẹ đã vắng mặt chỉ vì không trả lời theo cách cũ; cũng ngăn ta gán cho mọi cử động ý nghĩa mình mong muốn. Nhận ra một chủ thể không phải khẳng định rằng ta đọc được toàn bộ bên trong họ. Đó là chấp nhận rằng điều bên trong ấy vẫn đáng được hỏi tới.

Ai vẫn đang ở đó

Phần 3.2 không đưa ra một lõi bất biến nằm ngoài cơ thể và bệnh tật. Sa sút trí tuệ có thể thay đổi ký ức, tính khí, khả năng phán đoán, ngôn ngữ và quan hệ; có những mất mát không thể gọi bằng tên nhẹ hơn. Một tồn tại còn ở đó không nhất thiết giống nguyên vẹn tồn tại của hai mươi năm trước.

Điều phần này giữ là một cách nhìn đầy đủ hơn. Bản sắc có chiều tự thuật, quan hệ, biểu hiện, và trải nghiệm hiện tại. Một lớp có thể tổn thương nặng trong khi lớp khác còn hiện diện từng phần. Cảm xúc có thể kéo dài sau khi nguyên nhân bị quên. Quen thuộc có thể được cảm thấy khi tên gọi không đến. Ý thích và phản đối có thể hiện ra qua cử chỉ khi câu nói không còn trọn.

Bởi vậy, câu hỏi “ai vẫn đang ở đó?” không đòi một đáp án siêu hình. Trong căn phòng của mẹ, ai đấy đang ở đó là mẹ trong cả lịch sử đã sống và trải nghiệm đang diễn ra; mẹ có thể không kể hết mình là ai, nhưng vẫn có thể chịu đau, cảm thấy an toàn, hướng về, tránh né, muốn tiếp tục hoặc muốn dừng.

Nhận ra hiện diện ấy làm nảy sinh một trách nhiệm mới. Nếu chủ thể vẫn có thể biểu lộ điều mình muốn, dù không còn bằng cách trước kia, trợ giúp phải đứng ở đâu? Khi nào cá nhân khác được quyết định thay, và làm thế nào để bàn tay bảo vệ không trở thành bàn tay chiếm luôn quyền làm chủ?

Phần 3.3 sẽ đi vào ranh giới ấy: Được giúp đỡ không có nghĩa mất quyền làm chủ.